Li, reli e resolvi então publicar aqui no blog para que saibam como é ser mãe e pai especial! Fiz algumas adaptações ao texto, visando a minha experiência. Em alguns momentos, abrirei alguns parênteses para expor um pouco da minha vida de mãe especial!!!
Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados Unidos recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva, médica, doenças crônicas ou que ameaçam a vida.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitórias e alegrias até você ver seu filho superar dificuldades.
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode até ser um. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelo que conheço, algumas coisas aqui são bem universais.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser mãe ou pai de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias (no meu caso - banhos terapêuticos e sessões estressantes com cremes para a pele que causam sim certo desconforto). Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos. Buscar por direitos defendendo-o nos sistemas médicos e também educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda da família e amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena seja.
2. Tenho inveja. Essa pode ser difícil de dizer e até assumir, mas é verdade. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Mais estranho ainda, é sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o seu filho, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral e parecem ter mais suporte e recursos do que a rara condição do seu filho. (No meu caso, confesso que poucas vezes senti pontadas de inveja, as que senti foram mais pela minha filha do que por mim mesma).
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança especial. Posso até conviver no meio de mães de crianças típicas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha vida estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, terapias e tratamentos. Com essa honra de ser "mãe especial" vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou o tempo ideal para tratar isso passou? Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro com as diferenças. Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do meu filho se qualquer coisa acontecer a mim. Mas, meu temores são substancialmente diminuídos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela mesma deficiência do meu filho. (Desde o nascimento da minha filha, conheci pessoas incríveis com a mesma deficiência e aprendi a projetar a vida dela através destas pessoas).
5. Eu gostaria que pensassem e parassem de dizer a frase “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esse comentário, e eu provavelmente falei isso antes do meu filho nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. O comentário, “desde que seja saudável”,geralmente ouço de mulheres grávidas. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que seu próprio filho é. “E se não for saudável?”. “E se não for prefeito?”- Eu quero perguntar. “Ainda assim vai o amar?”.(Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho também me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, amo boa comida, mantenho também meu relacionamento com meu marido. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola. Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com meu filho. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós construímos em nossa vida e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, REALMENTE ABENÇOADA!
Uma foto mais antiga, mas com a razão da minha existência, persistência e dedicação!!!
